Tja, da wir ein neuen PC haben, und die Daten von unserer Homepage gelöscht wurden, durch Festplattencrash, kann ich im Augenblick nichts mehr an unserer Homepage " platte-net" machen, nur noch hier im Forum schreiben....
Ich schreibe hier mal weiter. . . . . .
Das gehörz eigendlich zu meiner Seite " Leben mit MS" , also:
6. 11. 2008:
Seit August2008, bzw eigendlich sogar seit Dezember 2007 wütet meine Krankheit Multiple Sklerose wieder in mir. zu viel Stress und traurige Ereignisse haben mich jetzt letztendlich zum " Krüppel" gemacht. pünktlich zu meinem 35. Geburtstag kommt mein Rolli. Der Neuro hält es für wichtig, das ich das DINGEN nutze, denn sollte ich irgendwie unglücklich fallen, komme ich da wohl nie mehr raus. Im Moment traue ich mich auch nur noch mit Begleitung aus der Wohnung raus. MIR gehts immernoch total beschissen (sorry den Ausdruck)
Ich glaube ich bin in den jahren 2006-2007 zu hoch geflogen, da ging es mir sooo gut wie vor der Diagnose" MS" . Ich hatte Kraft und voller Elan wollte ich das Leben Meistern, fing sogar einen mini Job bei der Firma Niegeloh an. . . . . . die Quittung habe ich HEUTE.
Könnt ihr euch vorstellen, das es zu anstrengend sein kann zu atmen? ? sich aus dem Bett rauszuquälen? ? ? sich die zähne zu putzen, oder sich selber die hose hochzuziehen? ? ? ? ? ? ? die Beine weggehen, unvorhergesehen, als wenn SUMPF unter einem wäre, . unaufhaltsam sacken meine Beine in sich zusammen, ich falle wie ein Sack auf den Hintern! ! ! ! NEIN? ? ? ich habe es selber nicht glauben wollen! ! ! ! So dreckig ging es mir noch vor einigen Wochen. (ich bekam erstmals eine sehr lange Kortison-Schubtherapie: 2 mal 5 Tage 1000mg Methylprednisolon) , . . . leider ist nun auch meine Rechte Seite komplett eingeschlafen, hinzu kommen erstmals wahnsinnige Schmerzen, wie Feuerquallen am ganzen Körper! Ich schreie meine Tochter an, wenn die mich nur streicheln möchte, schreie meinen Schatz an, wenn er mich berührt, weil es einfach nur wahnsinnig schmerzt auf der Haut, - unvorstellbar! Ich bin sogar so weit, das ich die zähne zusammen beisse, weil meine Lieben gar nicht dran denken, wenn sie mich berühren, ich möchte ja auch niemanden einen Vorwurf machen!
Aber wer kennt mich nicht? ? ? ! ! ! Ich bin eine Kämpferin, und egal, was noch passiert, ich will/werde den Rolli gaaaanz schnell in den Keller verbannen. Mein Neurologe meinte, leider ist meine positive Einstellung das einzige, was mich vor schlimmsten Behinderungen schützt. Und natürlich meine Familie sowie meine aller besten Freunde, die ich hier nennen möchte: Silke H und Nicole B, DANKE EUCH! ! ! Ihr gebt mir sooo viel Kraft!
Sooo genug geheult, ran ans LEBEN. Eure Simy (Blümchen, -die Kämpferin) ; o) ) ) Fortsetzung folgt. . . . . . .

Hallo, ihr alle,
jetzt ist es über ein Jahr her, das ich hier geschrieben habe.
Ich kann sagen, es geht mir wieder ganz gut. Nach sehr viel Physiotherapie und nun schon 20 Cranjo sitzungen, kann ich wieder ohne Stock gehen. Auf langen Strecken nehme ich noch den Rollstuhl mit, denn die Ausdauer fehlt noch und manchmal wollen meine Bein halt auch nicht so auf mich hören .
Ich war im Herbst seit einer Ewigkeit mit meinen Schätzen im Urlaub. Es war super schöön! In Berlin sind wir viel mit der S u U Bahn herum gefahren, haben viele Museen besucht und haben die Geschichte der EX-DDR nochmal durch unsere Köpfe wandern lassen.
Ich konnte schon wieder gut gehen und da mein Mann an meiner Seite ist geht alles nochmal so einfach.
Im letzten Jahr war ich leider auch nicht Schubfrei, ich hattte ca 4-6 kleinere Schübe, von denen aber nichts merklich zurückgeblieben ist.
Medikamentte nehme ich nicht , warte aber auf meine Immunglobuline, die noch immer von meiner KK abgesegnet werden müssen....
Heute war ich auch nochmal bei meinem Neurologen. Mein Nacken macht mir leichte Probleme: immer wenn ich den Kopf schneller nach vorne beuge, geht ein Stromschlag vom Hals bis in die Fußspitzen. Mein Neuro meinte, das haben einige MS-Patienten, so lange die beine nicht taub dabei werden und bleiben, ist noch alles im Grünen ;o))

Das wars auch schon wieder von mir, schöne Weihnachtszeit, und alles Gute!

huhu.
ich kann nur staunen, wie sehr positives Denken und eine positive Einstellung auf eine Krankheit wirken! ICh übe und trainiere immer weiter
und das Beste daran: ich kann immer besser gehen! Was ich gar nicht mehr für möglich gehalten habe: ich bin aufs Eis gegangen, um ein paar kleine langsame Runden Schlittschuh zu laufen! Das war ein Erlebniss, was ich selber nicht glauben kann.
Es hat ganz gut geklappt und mir persönlich wieder Hoffnung gegeben SICH NIEMALS aufzugeben!!!
Ich schreibe hier ein ehrliches, öffendliches MS-Tagebuch und wirklich alle haben ein Recht drauf, wie diese blöde Krankheit verlaufen kann.

Ich darf gar nicht dran denken, das mich die Ärzte vor einem Jahr aufgegeben haben und sagten, ich solle in den Roll, und nichts unvorsichtiges machen! OKEY,- es hätte viel passsieren können, ABER ist es nicht. Ich könnte nun wieder ausschweifen und schreiben: Schaut her, auch kerngesunde Menschen können schon in der nächsten Sekunde für immer im Rollstuhl landen, sei es eine Krankheit oder ein Unfall, oder ,oder, oder........
Es soll nicht überheblich klingen, ich kann nur so von mir berichten.
Der Rolli steht nun erstmal im Keller und ich hoffe, das ich ihn vorerst nicht brauche.Nur für laaaange Strecken ......
Fortsetzung folgt....

Soooo, die Homepage geht wieder.

Ich habe an 4 Tagen eine ganz neue Homepage erstellt.
Natürlich sind die alten Themen wieder dabei!
Hoffe es gefällt euch!
Bis dahin, und lieben Gruß

Hiho, ihr Lieben,
gestern (25.5.2010)war ich mit meinem Mann und Tochter im Freilichtmuseum Hagen.Es war wunderschön, aber auch anstrengend. Ich hatte wieder meinen Rolli dabei(mein Mann bestand drauf,- ZUM GLÜCK), bin zwar soweit es ging gelaufen, aber später musste ich mich echt da rein setzen. Mein Beine fingen nach dem ganzen Schritten wieder an zu kribbeln und die linke Seite schlief wieder tiefer ein. hmmm,....
Heute hatte ich wie immer Physiotherapie, bzw Cranjo, mein Therapeut stellte 3 "missverhältnisse" in meinem Rumpf /Hüfte fest. Er renkte mich vorsichtig ein. Danach war ich wieder super locker....puhh.....
Den restlichen TAg ließ ich es entspannter angehen.
Hoffe nicht das ich wieder mal nen Schub bekomme, habe so eine doofe Vorahnung....
Mal abwarten..
bis später ;O)

27.7.2010
mir gehts schlecht, weil ich 3 Tage nicht geschlafen habe, unserem Hund ging es soooo schlecht, das ich ihm beigestanden habe.Leider ist die Süße dann doch letztendlich gestorben, diese blöde TÄ!!!!!! lest es einfach auf "unsere Hündin" nach :(
Bis jetzt hatte ich keinen merklichen Schub, nur in letzter Zeit krampfen wieder mal öffter meine Hände und mein linkes Bein :(
Sonst bin ich ganz fit....
bis später!

.... na ja ,- ein merklicher schub war nicht da, aber ich falle des öfteren wieder hin,-- :o(( einfach so! Meine Füße spinnen wieder mehr und ich bin dauermüde! Ich weis es nicht, ich schiebe es mal auf das Ende des Sommers jetzt kommt wieder diese dunkle Deprizeit: WINTER. Mal sehen was es gibt, leider macht mein Kopf auch ein bisschen durcheinander. Ach ,-erstmal abwarten.
POSITIV denken!
Ich versuche trotz allem viel zu laufen, haben ja nun einen nueen kleinen 4 Beiner! Der will sehr viel Spielen und Spatzieren gehen. Meine Tochter unterstützt mich wo sie kann. Und neue Freunde sind auch wieder dazugekommen ;o))
...
fortsetzung folgt...

Hallo Ihr Lieben,
nun schreibe ich mal wieder ein wenig :)
Mir gehts im Moment ganz gut hatte wie immer ein paar ganz leichte Schübe, die ich aber nicht wirklich ernst genommen habe, war jetzt nicht beim Neuro.
Meine Physiotherapeutin hat eine kleine MS Gruppe aufgemacht, wo wir uns nun ein bis zwei mal im Monat treffen. Später wollen wir WALKEN gehn (WalkingGruppe)
Zu meinem Befinden:
Der monatliche sporadische Besuch bei meinem Neuro war gut ER fragte wie es mir geht, und ich meinte ganz gut, kann mich nicht beklagen. Er sagte darauf, das ist ja TOLL, denn im Augenblick kommen nur Patienten zu ihm, die die heftigsten Schüber seit Jahren haben Ich mache mir jetzt nicht wirklich den Kopf drüber. Lebe einfach so weiter, -ohne Medikammente- hoffe das ich nicht tief stürzen werde.
Am 7.12.10 habe ich einen ganzen Tag freiwillig in der Firma gearbeitet(Kaufmännisch, Computer, Kassieren, Rechnungen,Kundenbetreuung,Aufträge, Mitarbeiter einteilen, und ein bisschen Lagerwesen) und achtete die nächsten Tage danach genau auf mein Befinden: Alles noch im grünen Bereich!!!! Etwas Müde war ich aber das habe ich mit Schlafen wieder eingerenkt *grinz*
Ich bin so drauf, das ich sogar noch nen Schritt weiter gehe: Seit Ende August hat ein Bekannter(seine Frau hat ihn einfach verlassen und die kleine 6 jährige Tochter bei ihm gelassen) zu mir Kontakt aufgenommen, hier helfe ich nun so oft ich kann und ich fit bin.
Was soll ich sagen trotz emenser Anstrengung (en) gehts mir relativ gut. Bin nur dauermüde, und das Kribbeln wird schon mal mehr ... NA , JA.... ich schau wie es weitergeht :)
Heute ist der 4.ADVENT und ich werde heute mal rein gar nichts tuen :)
Schönen Sonntag! Und falls ich nicht mehr schreibe:
Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2011!!!
Eure Troll

Hi ho, melde mich zurück!
Also mir gehts prima! Auch wenn ich mich jetzt ein JAhr nicht gemeldet habe! Kein Grund zur Panik.
Letztes Jahr habe ich immer mal irgendwo ausgeholfen, immer mal etwas mehr, ich habe keinen dollen Schub erlitten. Mal schlief die linke Seite mehr ein, mal wieder nicht.
Auch nach meiner schlimmen Fehlgeburt in der 11.SSW gings mir den Umständen entsprechend gut!
Heute kann ich sagen, ich habe meinen Rythmus gefunden, gleich übermässigen Stress mit schlafen aus. Relax heis die deviese.
Ich gehe viel mit unserem Hund spazieren, übe Dinge, die mir gar nicht liegen, bastel mal hier, bastel mal dort.
Unser Zuhause wird auch immer schöner!
Das Leben genießen, Leben und leben lassen!!
Bis dahin, eure Trolline